NOTE DE SYNTHESE– Rapport de synthèse du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

NOTE DE SYNTHESE– Rapport de synthèse du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

 NOTE DE SYNTHESE– Rapport de synthèse du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

Par Isabelle GENOT-POK, Juriste consultante, et Myriam TAMRAZ, juriste apprentie, Centre de droit JuriSanté du CNEH

1. Présentation des Etats généraux de la bioéthique

La loi de bioéthique du 7 juillet 2011[1] prévoit qu’elle doit faire l’objet d’une révision (article 46) par le Parlement dans les sept ans. Cette révision devrait être précédée d’un débat public prenant la forme d’Etats généraux organisés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE).

C’est ainsi que ce sont ouverts les Etats généraux de la bioéthique le 18 janvier 2018 sur la question suivante : « Quel monde voulons-nous pour demain ? ». La transversalité de cette interrogation invitait à une réflexion articulée autour de deux enjeux : les effets bénéfiques découlant des avancées rapides de la science et des technologies d’une part, l’impérieuse nécessité de les concilier avec une démarche éthique et respectueuse de la dignité humaine d’autre part.

Ces Etats Généraux ont duré six mois et doivent aider à la rédaction d’une nouvelle loi bioéthique à la fin de l’année 2018.

2. La méthode utilisée

Afin d’organiser et d’impulser le débat public, le CCNE a mobilisé plusieurs outils :

  • Les Espaces de réflexion éthique régionaux,
  • Un site web dédié,
  • Des auditions d’associations, d’institutions, de représentants de courants de pensée, de sociétés savantes et de Comités d’éthique nationaux.

Le CCNE a également souhaité, pour des questions de transparence, qu’un Comité citoyen apporte une analyse critique sur le déroulement du débat public.

Par ailleurs, il convient de distinguer le temps du débat public de celui du débat parlementaire. En effet, le rapport de synthèse des Etats généraux de la bioéthique a pour objectif de faire état, en toute impartialité, de ce que le CCNE a lu et entendu au cours des différentes procédures mises en place. Il lui appartiendra ensuite de rendre « l’Avis du CCNE », dans lequel il s’attachera à mettre en perspective les priorités qui devraient, selon lui, être examinées par le législateur.

  3. Les thématiques abordées

Neuf thématiques ont été soumises aux débats :

  1. Les recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires: Comment favoriser et encadrer le développement et la recherche sur les cellules souches et sur l’embryon ?
  2. Examens génétiques et médecine génomique : Comment éviter que la recherche sur le génome, qui permet d’anticiper l’éventuelle survenue de maladies, n’aboutisse à sélectionner ou déterminer les individus ?
  3. Dons et transplantation d’organes: Comment soigner davantage de patients grâce aux dons d’organes ?
  4. Neurosciences : Comment orienter l’application des neurosciences pour qu’elle reste au service de l’être humain ?
  5. Données de santé : Comment mieux réguler la collecte et l’utilisation des données relatives à notre santé ?
  6. Intelligence artificielle et robotisation : Comment intégrer l’usage des robots à la médecine pour améliorer les soins et l’accompagnement ?
  7. Santé et environnement: Comment protéger les générations actuelles et futures des impacts de la dégradation de l’environnement sur la santé ?
  8. Procréation et société : Comment répondre aux demandes sociétales d’élargissement de l’accès à la procréation ?
  9. Accompagnement de la fin de vie: Comment aider et accompagner au mieux les patients en fin de vie, en tenant compte de la diversité des situations ?

Pour chacune des thématiques, le CCNE à utiliser la même méthode de présentation de la réflexion : présentation du contexte et du cadre légal, les questions mises au débat, une synthèse des positions exprimées dans les débats en région, sur la plateforme internet ou lors des auditions.

Les 2 derniers thèmes qui ne relèvent pas à proprement parler de la bioéthique[2] , ont cependant été inclus par le CCNE en raison des préoccupations sociétales constantes dont ils ont fait l’objet ces dernières années[i].

De ce rapport on peut en extraire deux types de positions.

-Celles qui font consensus : La gratuité du don, la non patrimonialité et la non commercialisation du corps humain, La liberté et l’autonomie de chaque personne, l’information complète nécessaire à toute décision individuelle.

-Celles qui continuent de diviser : La fin de vie, l’AMP,… dans le cadre de débats sociétaux qui semblent très loin d’être résolus.

Quant à l’humain, au cœur de ces débats, il traverse et anime l’ensemble de ces réflexions.

Par ailleurs, et selon les termes de la loi[ii], un comité citoyen de 22 citoyens français, âgés de 18 ans et plus, reflétant la diversité de la population française en termes de sexe, d’âge, de catégorie socioprofessionnelle et de lieu d’habitation, a  été constitué afin d’exercer tout au long du processus de consultation un rôle de surveillance en portant un regard critique sur le processus mis en place – notamment en assistant, pour certains de ses membres, à des débats régionaux ou à des auditions. Ce Comité citoyen a notamment porté une opinion sur deux sujets qu’il a sélectionnés : la « fin de vie » et la génomique en pré-conceptionnel. L’objectif était d’apporter des points de vue divers et d’alimenter la réflexion sur ces thématiques des plus sensibles. C’est sur cette « Opinion citoyenne » que symboliquement  le CCNE conclue son rapport.

Reste à savoir ce que le législateur fera de ces analyses profondes et essentielles portées par la démocratie sanitaire. En effet, ce rapport est une des étapes du processus de révision des lois bioéthiques. Le Gouvernement doit aussi s’appuyer sur un ensemble d’autres travaux préparatoires qui sont en cours ainsi que d’autres rapports, études ou avis remis dans les prochains mois, pour élaborer son projet de loi et le déposer devant le Parlement d’ici la fin de l’année[iii].

[1] Loi 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique

[2] Bioéthique : discipline visant à étudier les problèmes éthiques liés à la recherche en biologie, en médecine, en génétique et à leurs applications.

[i] Concernant la fin de vie rappelons que le CCNE s’est prononcé dans un avis du 8 février 2013 AVIS N° 121

Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir

[ii] Art. L. 1412-1-1 du code de la santé publique issu de l’art. 46 de la loi 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique

[iii] CF. annonce du Président de la République le 4 janvier 2018 lors de ses vœux aux autorités religieuses.

 

 

Pour aller plus loin on pourra retrouver sur le site : etatsgenerauxdelabioethique.fr/blog/le-rapport-des-etats-generaux-de-la-bioethique-2018-est-en-ligne

Dans un premier temps :

Les restitutions des rencontres en région

Les contributions des organisations auditionnées

Les synthèses cartographiques de la participation en ligne

L’ensemble des lettres du Médiateur

La vidéo de présentation du Comité citoyen

 

Dans un second temps :

-Les restitutions des ateliers avec les experts scientifiques et médicaux, et les membres des Comités d’éthique institutionnels (à venir